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北大六院賈美香:孤獨(dú)癥康復(fù)怎么做才有效?
來源:搜狐 發(fā)表于2020-05-18 14:31:18 編輯:莫小煙
摘要: 原標(biāo)題 :北大六院賈美香:孤獨(dú)癥康復(fù)怎么做才有效? 北大六院賈美香:孤獨(dú)癥康復(fù)怎么做才有效?摘要:家校共育中,你的家育和校育連接得如何了? 面對

  原標(biāo)題 :北大六院賈美香:孤獨(dú)癥康復(fù)怎么做才有效?

  北大六院賈美香:孤獨(dú)癥康復(fù)怎么做才有效?摘要:“家校共育”中,你的“家育”和“校育”連接得如何了?

  面對孤獨(dú)癥康復(fù)進(jìn)程中所需跨越的重重難題,對于沒有親身經(jīng)歷過的人來說,也許不管再如何努力地想做到“感同身受”,也是無法完全共情的。當(dāng)聽到正在親歷這一切的人們說“太難了”時(shí),我們知道,這話語雖簡短,卻很重。

  第三十個(gè)“全國助殘日”期間,北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈美香在“自閉癥兒童康復(fù)模式與教育策略”的直播活動(dòng)中,針對孤獨(dú)癥兒童康復(fù)現(xiàn)狀及康復(fù)方向進(jìn)行了深度剖析,給出了孤獨(dú)癥康復(fù)的未來走向。

  孤獨(dú)癥的康復(fù)教育到底難在哪?

  首先,是孤獨(dú)癥居高不下的患病數(shù)。從全球來看,孤獨(dú)癥的患病率正逐年升高。2020年3月,美國疾病控制與預(yù)防中心(CDC)發(fā)布的全國兒童孤獨(dú)癥患病率的最新報(bào)告顯示,在美國,每54名兒童中,大概就有1名兒童患有孤獨(dú)癥,將近2%的患病率是觸目驚心的。而在我國,最新的數(shù)據(jù)顯示,孤獨(dú)癥的患病率將近1%。全國4億兒童和青少年中,大約就有300萬名孤獨(dú)癥兒童。

 

  其次是專業(yè)診斷資源的巨大缺口,在這個(gè)保守估計(jì)為14億人口的大國中,兒童精神科醫(yī)生卻不足500名。兒科和兒??拼蠓蛞彩呛苤匾脑\斷隊(duì)伍,但是不乏有部分醫(yī)生的資質(zhì)水平、診斷能力尚存不足,這意味著有相當(dāng)一部分的孩子無法及時(shí)獲得專業(yè)的診斷,也因此,孩子們的康復(fù)進(jìn)程備受影響。

  另外,缺乏專業(yè)的孤獨(dú)癥康復(fù)資源也是孤獨(dú)癥康復(fù)目前面臨的重大挑戰(zhàn)之一。賈美香醫(yī)生表示,孤獨(dú)癥康復(fù)涉及醫(yī)療、康復(fù)、教育多個(gè)學(xué)科的交叉,且由于孤獨(dú)癥存在巨大的個(gè)體差異性,孤獨(dú)癥康復(fù)教育一直有著極高的準(zhǔn)入門檻。據(jù)2017年全國殘疾人人口基礎(chǔ)庫的數(shù)據(jù)顯示,截止此前在崗的孤獨(dú)癥教師僅有21043名,這意味著每1位孤獨(dú)癥教師需要為143名兒童提供專業(yè)的康復(fù)干預(yù),供需嚴(yán)重不均。到底有多少患者沒有得到及時(shí)的診斷和康復(fù)治療,這是難以想象的。

  如何做才最有效?

  美國兒科協(xié)會(huì)(AAP)2020年更新的《孤獨(dú)癥指南》指出,有效的干預(yù)模式除需要具備早期、密集這兩大重要因素之外,同時(shí)還需要施以家庭干預(yù),這進(jìn)一步說明了家校共育的必要性。賈美香醫(yī)生在直播中強(qiáng)調(diào),真正有效的康復(fù)效果需要機(jī)構(gòu)、家庭的共同努力和合理化分工合作。

  一方面,我們都知道孩子每周保證40小時(shí)的干預(yù)才能獲得有效的康復(fù),僅靠機(jī)構(gòu)干預(yù),孩子的密集干預(yù)時(shí)長是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能保證的。

  另一方面,一天中的大部分時(shí)間,孩子是在家里度過的,而我們知道,孤獨(dú)癥孩子的黃金干預(yù)期是0-6歲,這意味著要想孩子取得進(jìn)步就得爭分奪秒,所以孩子的居家時(shí)間也要合理、高效地利用起來。

  第三,家庭生活的諸多場景和活動(dòng)流程如洗漱、穿衣、吃飯、打掃衛(wèi)生等,都是孩子相應(yīng)技能提升訓(xùn)練的關(guān)鍵教學(xué)環(huán)境。

  家庭干預(yù)中,專業(yè)性不足也許是家長們面臨的最大難題,因?yàn)檫@個(gè)過程中家長需要顧及的方面實(shí)在是太多了,不光要對孩子實(shí)施干預(yù),實(shí)時(shí)記錄孩子的行為表現(xiàn),還得處理孩子的問題行為,因此家長們常說“真是恨不得有三頭六臂……”

  如何實(shí)施高效、專業(yè)的家庭干預(yù)成為了下一個(gè)需要解決的問題。

  未來的孤獨(dú)癥康復(fù)之路,該如何走?

  要實(shí)現(xiàn)更高效的孤獨(dú)癥康復(fù)進(jìn)程,歸根結(jié)底是要不斷促進(jìn)“家校共育”,這就要求一方面要提高機(jī)構(gòu)干預(yù)的效果,另一方面要幫助家長有效實(shí)施家庭干預(yù),賈美香醫(yī)生表示。

  賈美香醫(yī)生指出,提高機(jī)構(gòu)干預(yù)效果,應(yīng)注重孩子的進(jìn)階式成長,讓孩子從易到難持續(xù)成長。以北大醫(yī)療腦健康兒童發(fā)展中心為例。作為國內(nèi)領(lǐng)先的康復(fù)機(jī)構(gòu),其采取的便是梯度式訓(xùn)練課程,課程以兒童需求為中心,以核心技能為重點(diǎn),為不同需求的孩子設(shè)定有梯度、有銜接的階段課程,并將學(xué)前融合作為了最終目標(biāo),讓孩子在不斷“通關(guān)”過程中,獲得進(jìn)階式成長,今早融入社會(huì)。

  那么,該如何避免家庭干預(yù)“徒勞無功”呢?這就要求家庭干預(yù)要具備 的專業(yè)性,從而讓孩子在家里也能接受“機(jī)構(gòu)般”的專業(yè)化訓(xùn)練。

  在不少家長有這樣的呼聲:家庭干預(yù)要能有一個(gè)24小時(shí)在線的智能“康復(fù)師”該有多好!在其他的康復(fù)領(lǐng)域,我們看到有不少輔助性的機(jī)器人正在幫助人們實(shí)施更智能化、更高效化的干預(yù)。

  這說明研發(fā)本土化的輔助工具以幫助家長提高家庭干預(yù)的專業(yè)度、有效性是當(dāng)前孤獨(dú)癥康復(fù)事業(yè)的必然趨勢,也是信息化技術(shù)高速發(fā)展背景之下的必然要求。

  兩年前,北大醫(yī)療腦健康便意識到了這一點(diǎn)。并聯(lián)合中科物棲開始了關(guān)于智能家庭干預(yù)產(chǎn)品的研發(fā)探索。歷經(jīng)兩年,2020年4月27日,國內(nèi)首款針對兒童孤獨(dú)癥能力提升的智能家庭工具——嗨小保面世了。

  首款本土化兒童孤獨(dú)癥智能輔助工具——“嗨小保”表現(xiàn)如何?

  為檢驗(yàn)嗨小保對家庭干預(yù)的作用,由北京大學(xué)第六醫(yī)院賈美香醫(yī)生、北大醫(yī)療腦健康行為發(fā)展教研院專家組成研究組發(fā)起了“支架式家庭康復(fù)輔助工具對孤獨(dú)癥家庭康復(fù)的作用”的對照實(shí)驗(yàn)研究。研究結(jié)果表明,支架式家庭康復(fù)輔助工具——“嗨小保”,對孤獨(dú)癥家庭的康復(fù)起到積極的促進(jìn)作用,具體體現(xiàn)在數(shù)據(jù)記錄情況、階段技能的掌握數(shù)量、家長實(shí)操的正確率三個(gè)方面。

  在此項(xiàng)研究中,研究者們納入40名3歲半左右的孤獨(dú)癥兒童同時(shí)進(jìn)行兩組技能干預(yù)模式,在為期3周的干預(yù)中,均有康復(fù)師提供遠(yuǎn)程督導(dǎo)。不同之處在于,其中一組技能干預(yù)中使用了支架式的康復(fù)輔助工具“嗨小保”,而另一組沒有使用。

  使用“嗨小保”輔助的家長,不僅能將從工具中學(xué)到的專業(yè)知識即時(shí)應(yīng)用在孩子的干預(yù)中,還能使用該工具來完成對孩子行為表現(xiàn)的數(shù)據(jù)記錄,相對于傳統(tǒng)的紙筆記錄而言,其記錄的準(zhǔn)確性、和完整性得到了保障。

  研究結(jié)果發(fā)現(xiàn),干預(yù)3周后,使用“嗨小保”進(jìn)行技能訓(xùn)練的家庭,其數(shù)據(jù)記錄的完成度更高、孩子掌握的“階段技能”更多、家長實(shí)操的正確率更高,并且以上三個(gè)方面均達(dá)到統(tǒng)計(jì)學(xué)上的顯著性水平。這充分說明了輔助工具嗨小保能提高家庭干預(yù)的效率。

  從長遠(yuǎn)來看,要達(dá)到更好的康復(fù)水平,輔助工具不僅能大大縮短康復(fù)周期,為孩子贏得更多時(shí)間,還可以讓孩子有限的康復(fù)時(shí)間更加高效。這一研究成果的公示,或?qū)⒁l(fā)家庭干預(yù)變革。

投稿郵箱:qingjuedu@163.com
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